Van Fonk naar Flame – SMA en het Prinses Beatrix Spierfonds

Jaarlijks zorgt Fonky ervoor dat goede doelen of projecten worden ondersteund via ons ‘Van Fonk naar Flame’ donatieprogramma. Onze eigen Fonkianen denken mee over waar het geld naartoe gaat, en dit jaar koos Fonkiaan Kayleigh Bok voor een onderwerp dat haar persoonlijk raakt: een donatie aan het Prinses Beatrix Spierfonds, voor onderzoek naar SMA – een zeldzame spierziekte waar haar vriend Raoul mee leeft.

Over SMA

SMA (Spinale Musculaire Atrofie) is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden. Dat komt doordat de zenuwcellen in het ruggenmerg afsterven en geen signalen meer doorgeven aan de spieren. Dit kan zorgen voor serieuze beperkingen: moeite met bewegen, slikken en zelfs ademhalen.

Er bestaan meerdere vormen van SMA. Sommige mensen krijgen het al als baby, anderen pas op latere leeftijd. Voor velen verandert de ziekte hun hele toekomstbeeld.

Op dit moment is er geen genezing, maar wel hoop. Zo is er bijvoorbeeld een ruggenprikbehandeling (Spinraza) die de ziekte kan afremmen.

Onderzoek naar het effect bij volwassenen is net gestart in Nederland en dat is niet goedkoop. Elke prik kost tienduizenden euro’s en moet meerdere keren per jaar worden toegediend.

Persoonlijke betrokkenheid

Voor Kayleigh kwam deze keuze recht uit het hart.

“Ik ken Raoul via zijn vriendin – ik heb ooit met haar in een studentenhuis gewoond. Zo heb ik hem leren kennen, we zagen elkaar dagelijks. Toen we nog samenwoonden begon ook zijn behandeling met die ruggenprik, dus ik heb het van dichtbij meegemaakt.”

Raoul krijgt elke vier maanden zo’n ruggenprik, speciaal in het kader van een nieuw onderzoek waarvoor hij gelukkig zelf niet hoeft te betalen. Maar makkelijk is het niet.

“Die prik is zwaar. Hij is er vaak best ziek van en een week lang uit de running. En de spanning ervoor is ook elke keer groot, want het gaat niet altijd goed. Het is pijnlijk en moeilijk. Ik hoop dat er met meer onderzoek ook betere manieren komen om het te geven.”

Impact op het dagelijks leven

SMA beïnvloedt elk aspect van het leven.

“Raoul is van beroep geswitcht. Hij was eerst kok, maar dat hield hij fysiek niet meer vol. Nu werkt hij in de ICT. Ook in hun dagelijks leven moeten hij en zijn vriendin met veel rekening houden – of er een lift is, hoeveel trappen hij op moet, wat voor vakantie ze kunnen plannen.”

“Je hoopt gewoon dat het onderzoek aanslaat. En het gaat nu beter dan eerst, maar hun toekomst blijft onzeker en afhankelijk van allerlei voorwaarden.

Als ik zie wat voor keuzes hij moet maken, dan realiseer ik me echt hoe dankbaar ik mag zijn dat ik gezond ben.”

Voor elkaar klaarstaan

Ook al ziet ze Raoul tegenwoordig minder vaak, Kayleigh probeert er te zijn waar ze kan.

“Toen we nog samenwoonden, deed ik wel boodschappen of kookte ik voor hem. Nu zie ik hem iets minder, maar als we elkaar spreken, vraag ik altijd hoe het gaat, zijn vriendin zie ik gelukkig nog regelmatig.”

Wat haar vooral raakt, is de kracht van hun relatie.

“Ze zijn al zes jaar samen als het niet langer is. En zij wist vanaf het begin dat hij later in een rolstoel zou komen en dat ze een aangepast huis zouden moeten hebben. Dat vind ik zó knap. Dat je op zo’n jonge leeftijd al voor zo’n relatie kiest, en er helemaal voor gaat. Dat zegt alles over hun liefde.”

Waarom het Prinses Beatrix Spierfonds

De keuze voor dit fonds was snel gemaakt.

“Omdat zij zich specifiek inzetten voor onderzoek naar SMA – en dus ook voor de ruggenprik behandeling die Raoul krijgt. Er is nog zo weinig over bekend, dus elke stap is er eentje.”

Hoe het begon

Het idee om Raoul aan te dragen, ontstond spontaan.

“We zaten op een verjaardag van zijn vriendin in een café, en ik vroeg hoe het met hem ging. Toen vertelde hij dat zijn longfunctie achteruitging en dat hij binnenkort weer naar het ziekenhuis moest. Toen zei ik: ‘Stuur me eens wat meer info, want ik wil misschien iets voor je doen via Fonky.'”

Toen ze hoorde dat ze daadwerkelijk gekozen was, liet ze hem dat meteen weten.

‘’Hij was echt superblij. Hij zei: ‘Dit is echt heel vet, bedankt.’ Zijn vriendin moest zelfs huilen toen ze het mailtje las. Dat was zó lief.”

Wat de donatie betekent

Met de €2000,- die via Fonky is gedoneerd aan het Prinses Beatrix Spierfonds, wordt een kleine, maar betekenisvolle bijdrage geleverd aan belangrijk onderzoek – én aan meer bewustwording rondom SMA.

“Je voelt je soms machteloos als iemand dichtbij je ziek is. Je wil zó graag iets doen, maar weet niet hoe. Deze donatie voelde eindelijk als iets dat wél echt helpt.”

Hoe jij iets kunt betekenen

Volgens Kayleigh begint het bij iets heel eenvoudigs:

“Luisteren. En helpen waar je kan. Als iemand iets zelf niet meer kan doen, doe het dan voor ze.”

Wil je zelf ook bijdragen aan onderzoek naar spierziekten zoals SMA? Kijk dan op www.spierfonds.nl Door te doneren, of simpelweg dit verhaal te delen, maak je al een verschil.