Van Fonk naar Flame – Beat Batten

Jaarlijks zorgt Fonky ervoor dat goede doelen of projecten worden ondersteund via ons ‘Van Fonk naar Flame’ donatieprogramma. Onze eigen Fonkianen denken mee over waar het geld naartoe gaat, en dit jaar heeft Fonkiaan Madelief Verheggen Beat Batten aangedragen. We zijn erg benieuwd waarom zij ervoor heeft gekozen om haar steun te geven aan dit belangrijke doel.

Over Beat Batten

Beat Batten zet zich in voor kinderen die lijden aan Batten, een zeldzame en erfelijke ziekte die het zenuwstelsel aantast. De ziekte zorgt ervoor dat belangrijke functies zoals het zicht en motoriek langzaam achteruitgaan. Batten wordt daarom ook wel ‘kinderdementie’ genoemd. De levensverwachting van kinderen met deze ziekte ligt tussen de 15 en 25 jaar.

Er bestaat momenteel geen genezing voor Batten. Beat Batten financiert wetenschappelijk onderzoek en zet zich in voor de ontwikkeling van medicijnen om deze kinderen een toekomst te geven. Meer informatie vind je op beatbatten.nl.

Persoonlijke betrokkenheid

Voor Madelief was het een logische keuze om Beat Batten aan te dragen:
“Ik ken Rocco al sinds we klein waren. Hij is familie van mijn stiefmoeder. Op een gegeven moment verloren we een beetje het contact, aangezien mijn vader en stiefmoeder uit elkaar gingen, maar vorig jaar kreeg ik ineens weer appjes van hem. Alsof er niets veranderd was, alsof we elkaar nog wekelijks zagen. In zijn hoofd was dat nog steeds de realiteit. Dat was heel gek, maar ook heel confronterend.”

Rocco heeft kinderdementie, maar weet zelf niet dat hij Batten heeft. “Hij denkt gewoon dat hij blind is. Hoe leg je een kind uit dat hij aan een dodelijke ziekte lijdt? Zijn familie heeft ervoor gekozen het hem niet te vertellen. Ze willen hem blij houden, en ik snap dat.“

In dezelfde week dat Madelief hoorde dat haar stiefmoeder was overleden, een vrouw die enorm gaf om Rocco en de tante van Rocco, kreeg ze ook het bericht dat ze geselecteerd was voor de ‘Van Fonk naar Flame’
“Dat voelde zó bijzonder. Alsof ik het ook een beetje voor haar heb gedaan.”

Het belang van Beat Batten

Wat Madelief het meest waardeert aan Beat Batten, is de inzet voor wetenschappelijk onderzoek:
“Ze proberen echt te achterhalen waar de ziekte vandaan komt en hoe ze het kunnen stoppen. Omdat het zo zeldzaam is, is er nog heel weinig bekend. Beat Batten is een kleine organisatie, maar wat zij doen is zo belangrijk.”

Daarnaast benadrukt Madelief het belang van bewustwording:
“Zoveel mensen kennen deze ziekte niet eens, zelfs sommige artsen hebben er nog nooit van gehoord. Terwijl er misschien wel kinderen rondlopen met vage klachten die gewoon Batten hebben. Hoe eerder je erbij bent, hoe beter. Daarom is het zó belangrijk dat er meer over gedeeld wordt online, in het onderwijs en in de zorg.“

Impact op de samenleving 

Volgens Madelief realiseren veel mensen zich niet hoe ingrijpend Batten is.
“Rocco is gewoon een normale jongen. Hij wil voetballen, naar school en socialiseren. Maar ondertussen valt zijn lichaam stukje bij beetje uit. Niet alleen zijn zicht, maar uiteindelijk ook zijn andere zintuigen, en zijn verstand. Hij zit op een speciale school waar hij gelukkig goed begeleid wordt. Maar daar botst het soms ook, omdat elke leerling met een andere beperking te maken heeft.“

Hij heeft tegen me gezegd: ‘Als ik ooit weer kan zien, dan wil ik profvoetballer worden.’ En dat raakt je.”

Bijdragen aan een oplossing 

Volgens Madelief kunnen bedrijven en individuen meer doen dan ze denken.
“Het begint met bewustwording. Lees over zeldzame ziektes. Deel informatie op je socials. Stel je voor: iemand met veel geld of invloed ziet jouw story en besluit te helpen. Of een arts-in-opleiding leest toevallig over Batten en herkent het later bij een patiënt.“

Daarnaast is doneren essentieel:
“Het geld gaat rechtstreeks naar onderzoek. Zonder die steun is er simpelweg geen toekomst voor deze kinderen.”

Onze donatie 

Met onze donatie van €2000,- kan Beat Batten doorgaan met het financieren van onderzoek en het ondersteunen van families die leven met de gevolgen van deze slopende ziekte.

Madelief was enorm dankbaar voor de donatie:
“Ik kreeg echt kippenvel. Het was een moeilijke week door het verlies van mijn stiefmoeder, maar dit voelde als iets lichts, iets goeds dat eruit voortkwam. Alsof we samen nog iets konden betekenen voor Rocco.”

Wil jij ook bijdragen aan Beat Batten?

Neem dan een kijkje op beatbatten.nl en ontdek hoe jij kunt helpen. Door te doneren of simpelweg het verhaal te delen, kun jij het verschil maken.